大阪府では、一昨年に府議会で脳脊髄液減少症について調査するようにと議決されましたが、大阪府の疾病対策課に問い合わせると何ら資料や情報の収集もしていない事がわかりました。
３月に大阪府の患者会を立ち上げる事を、大阪府の患者が集まって決まりました。
まだ正式に何名になるかは、解りませんが、京都の患者会に続いて立ち上がります。
これからＨＰも制作していくと思います。
患者が集まったところで、大阪府の疾病対策課に申し入れに行くつもりです。
患者自身が声を挙げていかないと、この声は届きません。
この病気の方は、それぞれの地域で声を挙げてください。
通院に熱海まで行きますが、日帰りは出来ないので１泊２日の旅行気分です。
　病気を抱えての事業活動は、いつも大変です。
車椅子を使って円滑でない移動方法で動く為、１日に１つの仕事しか出来ません。
バリアフリー２００６での講演の資料を作っています。
４月２２日午後３時から４時半まで、１号館第１セミナー会場です。
まずは、障害とは何かを知って頂きたいと思っています。